Association Je Ne Demande Pas La Lune

L’Idic 15 a duplication inversée est une maladie génétique rare. Elle se traduit par différentes pathologies sévères. Un syndrome de West (une forme rare et grave d’épilepsie , la plus grave chez les nourrissons), un retard du développement psychomoteur et intellectuel, des Troubles du Spectre Autistique (TSA). Mael a 7 ans et a besoin d’une assistance au quotidien par au minimum 1 adulte. Un des parents a dû arrêter son activité professionnelle afin de gérer au quotidien sa prise en charge. L’association a pour but de faire connaître au plus large public cette maladie et les conséquences qu’elle engendre, d’aider Mael et sa famille dans les coûts qui ne sont pas pris en charge (Soins et Hygiène, Ergothérapeute , Orthophoniste, Éducateurs, TISF, Matériel Éducatif, Para-Médical, de Déplacements, Activités dites de Sociabilité), trouver du bénévolat, trouver et rediffuser des informations concernant cette maladie, d’aider d’autres familles touchées par le même ou autres handicaps. Merci pour votre soutien !