Maella sur les pas d'une princesse

Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale.

Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l’école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym.
Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c’est le prix à payer pour travailler la motricité.

La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu’elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence. Le plus gros problème de Maella aujourd’hui, c’est la spasticité. C’est un reflex de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce reflex est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d’un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n’a donc pas d’équilibre, trébuche très souvent…
Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s’habitue et n’ont quasiment plus d’effet aujourd’hui.
La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter.

Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité, définitivement,  dans les membres inférieurs.
Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l’opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l’opérer assez rapidement. Selon lui, d’énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu’à devenir impossible dans quelques années.
Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d’Achille raccourci par la spasticité (PERCS)

Maella sera opérée en avril 2019.

• Le coût de la SDR s’élève à 39 745 USD
• La PERCS coûte jusqu’à 12 951 USD
• Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.

Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale !
À cela, s’ajoute le voyage, l’hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires…

Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux !
Merci !