APEHDia (Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie DIAphragmatique)

Nous sommes une association loi 1901 constituée de parents d’enfants atteints de hernie diaphragmatique.

Cette maladie rare touche 1 à 5/10000 naissances par an en France. Elle est due à la formation incomplète du diaphragme entraînant une ascension des organes abdominaux dans le thorax et compromettant ainsi le développement des poumons. Aujourd’hui encore, près de 50% des enfants décèdent.

Notre rôle est d’accompagner les familles dans ce parcours hautement médicalisé et traumatisant dès l’annonce du diagnostic pendant la grossesse ou à la naissance et de faire le lien avec les spécialistes de la hernie diaphragmatique.