Debout avec Nils

Nous avons créé cette association dans le but de pouvoir récolter des fonds et permettre à Nils, et à terme à d’autres enfants, d’accéder à des méthodes de rééducation et d’appareillages bien spécifiques pour qu’ils puissent progresser malgré leur handicap… pour que tous soient debout avec Nils.

Nils est un petit garçon né très prématurément, à seulement 6 mois de grossesse, le 31 mars 2012. Le jour de ses 6 mois, il a enfin pu quitter le service de néonatalogie et rentrer chez ses parents. Très vite une surdité sévère est décelée chez Nils, mais ce n’est qu’à l’âge de 20 mois que le diagnostic de la paralysie cérébrale est annoncé aux parents. Dans le cas de Nils c’est une tétraparésie dystono-spastique qui atteint ses 4 membres et empêche Nils de réguler correctement son tonus musculaire.

Aujourd’hui, Nils ne tient ni assis ni debout, il ne se déplace pas à quatre pattes et ne marche pas non plus. Entravé par sa surdité et ses problèmes neuromoteurs la parole se développe très lentement. Malgré tout cela, Nils est un petit garçon souriant, coquin et rieur, qui a une volonté à toute épreuve d’apprendre et d’évoluer. Depuis le mois de septembre 2016, Nils va à l’école maternelle de son quartier tous les matins et s’y plaît énormément. Une personne (EVS) l’accompagne sur son temps scolaire.

Pourquoi créer une association?

Le parcours classique de jeunes enfants atteints d’IMC (infirmité motrice cérébrale) en France est un accueil en rééducation dans un centre de type CAMSP (Centre d’aide médico-social précoce) ou IEM (institut d’éducation motrice). Ces centres proposent une prise en charge globale du handicap regroupant ainsi suivi médical, kiné, psychomotricité et prise en charge des appareillages et des aides techniques.
Par manque de moyens, et de places en centre, cette prise en charge globale se trouve souvent réduite à seulement 2 ou 3 séances hebdomadaires, jugées suffisantes par la plupart des médecins.
Or, en réalité, pour pouvoir profiter au mieux de la plasticité cérébrale d’un jeune enfant, il faudrait pratiquer des exercices
physiques ciblés et adaptés (kiné, ergo, massages) quotidiennement. Car c’est dans la répétition du mouvement que le cerveau pourra construire des passerelles et contourner les lésions cérébrales existantes et irréversibles.
Dans le cadre de cette prise en charge globale au Camsp, des injections intra-musculaires de toxines botuliques sont généralement proposées pour détendre les muscles et ainsi faire travailler les muscles antagonistes. Cela est mis en avant systématiquement avant toute autre possibilité de thérapie et aussi sans confirmation approfondie de la pathologie ni de son origine. Cela a bien entendu été le cas pour Nils.

Le choix des alternatives

Étant très réticents sur l’usage de neuro-toxines sur un jeune enfant en développement, les parents de Nils ont commencé à chercher des thérapies alternatives à ce traitement en 2014.
Leurs recherches les ont menés jusqu’en Allemagne, pays d’origine de la maman de Nils, et vers une méthode de physiothérapie d’origine chilienne (CME Medek ) pratiquée par seulement 7 thérapeutes en France. Comme très souvent, ces thérapies sont coûteuses et ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale. Nils sera dépendant de ces thérapies et d’appareillages pendant un long moment de sa vie pour ne pas dire toute sa vie.

Notre but

Débutant dans notre projet associatif, nous allons organiser des évènements tout au long de l’année afin de rassembler des personnes acquises à notre cause, d’échanger sur les possibilités de rééducation et, bien sûr, de récolter des fonds. À long terme, nous aimerions pouvoir faire profiter aussi d’autres enfants de ces méthodes et appareillages et partager notre expérience avec l’entourage de ces enfants extraordinaires.

Vous pouvez suivre les actualités de l’association et aussi les progrès de Nils sur notre page facebook : www.facebook.com/deboutavecnils