LE SOURIRE D'ALEXIS

L’association « Le sourire d’Alexis » est une association loi 1901 ayant pour but de contribuer au bien-être d’Alexis en lui apportant une aide financière.

Elle est basée à Saint Georges sur Cher dans le Loir et Cher (41).

Elle a été créée par la famille d’Alexis : parents, soeurs, grands-parents, oncles et tantes.

Depuis Avril 2015, Alexis n’est plus en institution. En effet, le projet de vie proposé par l’IME ne proposait pas de rééducation par des professionnels (car il n’y en avait plus aucun dans l’établissement depuis plusieurs années), et de moins en moins d’activités car Alexis demandait trop de personnel selon eux.

Il y est resté 4 ans, à temps partiel. Quand on est arrivé, il y faisait du cheval, de la piscine… La dernière année ce n’était même plus au programme. Dans toute la semaine, il n’avait qu’une activité : un moment sur tapis avec l’éducatrice et 2 autres enfants. Lorsqu’on a demandé de lui proposer plus de chose on nous a répondu de cesser de culpabiliser et de voir une psychologue…Et lors d’une conversation téléphonique un peu plus houleuse, on nous a clairement fait comprendre qu’Alexis était trop handicapé pour ce centre et « qu’ils étaient bon pour les handicapés qui déambulent »…ce qui n’est pas du tout le cas d’Alexis!

Nous avons donc décidé de le retirer de cette institution où certes il n’était pas maltraité, mais dans laquelle il n’avait aucune chance de progresser et s’épanouir faute de moyen.

Nous aurions pu chercher une autre institution, plus loin de chez nous, où il aurait été interne.

Mais ce n’était pas ainsi que nous envisageons les choses. Alexis a 14 ans, mais d’un point de vu moteur il a environ 2 mois, et mentalement ses capacités sont celles d’un enfant de 6 mois. C’est un enfant très fragile, que l’on peut perdre à tout moment. Nous ne l’imaginons pas interne et nous voulons profiter d’un maximum de choses avec lui pour ne rien regretter lorsqu’il ne sera plus là, avoir des tas de souvenirs ensemble…Nous avons donc choisi de ne pas le remettre en institution et de lui faire suivre sa rééducation en libéral, d’organiser ses activités d’éveil et de loisirs nous-même tout en s’entourant de professionnels compétents pour nous guider. Sauf que les choses ne sont pas si simples dans la réalité…

Lorsqu’il avait 1 an à peine, un médecin nous a dit « oubliez-le, et faites-en un autre! »; A la MDPH (maison du handicap) lorsque nous avons fait un dossier pour avoir de l’aide à la maison car Alexis resterait avec nous à plein temps on nous a dit « c’est n’importe quoi, sa place est en institution! »; Ces phrases résument parfaitement la position actuelle du système en France. Nous disons bien « système » car heureusement tout le monde ne pense pas comme ça…Mais le système a été conçu à une époque où le choix n’existait pas, du coup lorsqu’on sort du système (ce qui est désormais possible notament grâce à la loi de 2005) rien n’a été prévu ou presque…

Pour faire simple : Lorsqu’une institution prend en charge un enfant comme Alexis, elle perçoit un prix de journée chaque jour où il est présent, qui est un forfait comprenant : le transport, la rééducation, la nutrition, les activités, le matèriel, la chambre, le personnel et tout ce qui contribue au bien-être de l’enfant. Lorsque le parent décide de s’ocuper lui-même de son enfant… il n’a rien! Aucun forfait n’est prévu pour la formation, les activités, le matèriel qui coûte si cher!

Nos besoins:

La sécurité sociale ne rembourse que certains professionnels en libéral comme le kiné. Or, bien que necessaire, cela ne suffit pas aux enfants comme Alexis. On les considéraient il y a encore si peu de temps comme des légumes, avec une espérance de vie si faible que rien n’a été prévu pour leur épanouissement. Désormais la médecine leur permet de survivre 2 ou 3 décénies, peut-être plus pour certains. Des nouvelles thérapies existent qui permettent d’avoir de réels progrès sur les cerveaux très endommagés. Mais elles sont entièrement à la charge des parents. C’est pour cette raison que nous avons décidé de créer cette association. Vous pourrez avoir plus de renseignements sur ces thérapies dans l’onglet « thérapies ».

Outre ces formations, nous souhaitons financer des séances d’équitherapie, des séances de natation, une Psychomotricienne non pris en compte par la sécurité sociale et pourtant si bénéfique à Alexis. Il nous faut également financer le surcoût du salaire des aides humaines formées et qualifiées, qui nous relayent à la maison, car les aides de la MDPH ne permettent pas de couvrir intégralement leur salaire.

Enfin, cette association nous permettra également de financer certains achats spécifiques, non remboursés (ou partiellement), tel un siège confort avec bascule d’assise pour qu’Alexis soit moins souvent allongé à la maison ; un fauteuil électrique, car celui que l’on nous a donné il y a 5 ans donne des signes de faiblesse, (la sécurité sociale refuse de rembourser dans le cas d’une personne qui ne peut manÅ“uvrer seule), un véhicule aménagé, l’adaptation de la maison, et probablement d’autres choses que nous découvrirons au fur et à mesure qu’Alexis grandira…

Nous avons fait un choix difficile certes, mais nous souhaitons donner la plus belle vie possible à notre fils et nous croyons en lui. Nous espérons qu’avec tous ces parents qui créent des associations pour donner une deuxième chance à leur enfant grâce à de nouvelles thérapies, les personnes qui ont le pouvoir de changer le système seront devant le fait accompli : ça marche! Alors donnons les moyens de progresser à ces enfants qui aiment la vie malgré tout!

En attendant, nous faisons partie des pionniers, et sans votre aide nous ne pourrons mener à bien ces projets!