Localisation
1rue du cabernet - 37800 Ste maure de touraine
L’association a été créée en mars 2018.
Elyna, 9ans, est atteinte d’une maladie génétique rare : le syndrome de Pfeiffer. Ce syndrome touche 1 enfant sur 100 000.
Elyna est trachéotomisée, nourrie par gastrostomie et atteinte de malformations diverses ainsi qu’une surdité et des douleurs neuropathiques difficilement contrôlables.
Elle a été opérée de très nombreuses fois.
Une princesse exceptionnelle avec un courage qui l’est tout autant.
L’association a été créée pour faire connaître sa maladie et récolter des fonds pour l’aider dans son quotidien. Le but de l’association est aussi d’aider les enfants atteints de la même maladie lorsque ceci lui est possible.
