Tous en coeur avec Manon

Manon est une petite fille née le 3 Octobre 2013 après une grossesse angoissante suite à 2 amyosynthèses pour une suspicion de t 21 et un syndrome de Turner. Manon est née en siège (les jambes complètement derrieres les oreilles), à terme avec un poids de 2kg 330 et 42 cm de taille.

• Le lendemain on lui passe une radio qui nous annonce luxation congénitale bilatérale des hanches. Manon subira 2 tractions au Chu de Nantes qui se sont soldées en échecs.
• Manon fait 3 séjours en neonat en octobre (jaunisse, pyelonephrite,et perte de poid)
• A ses 1 ans la kiné nous alerte sur l essoufflement de Manon lors des séances. Un rdv cardio est prit…le résultat tombe : Cardiomyopathie dilatée .
• A ses 8 mois une sonde naso gastrique est installée suite à son poid et son refus de s alimenter que l on connaît depuis la naissance.
• A ses 1 an et demi une gastrostomie est posée à necker.
• Manon a un sévère trouble de l’oralité qui engendre un contexte anxiogène à la maison lors des repas.
• Des recherches génétiques sont lancées depuis sa naissance mais jamais de réponses.
• Le 7 juillet 2016 Manon fait une insuffisance cardiaque et est heliportée en urgence au chu de Nantes.
• Le 16 septembre 2016 Manon fait une nouvelle insuffisance cardiaque et est transportée en urgence à necker, où elle se fera opérer à coeur ouvert le 21 septembre
• En juillet et août 2017 , elle se fait opérer de ses hanches à Necker et est plâtrée pendant 2 mois.
• En octobre 2017 , elle fait une decompensation cardiaque suite à un rhume,et est heliportée en réa au Chu de Poitiers.
• Août 2017, suite à un problème de des vomissements quotidiens qui ont lieu après chaque nutrition (nuit et jour) depuis Avril 2016 et une extrême fatigue des nuits que Manon ne dormait pas suite aux douleurs de ses hanches et ses plâtres, je décide d’arrêter la nutrition entérale mais continue à la faire boire et manger par la bouche.

Les recherches génétiques sont en cours aux états unis depuis octobre 2016 mais encore sans réponses.
Nous souhaitons maintenant venir à bout de la nutrition entérale et voulons emmenner Manon en Autriche pour suivre le stage de sevrage no tube .
90.5% de réussite à ce stage : nous espérons que Manon fasse parti de ce pourcentage.