Un doux avenir pour Méline

Je m’appelle Méline, ma maman m’appelle sa petite « poulette » ou « Mélinette »
je suis née en 2013, avec un stridor, qui est parti au bout de 1 an.
C’est comme un gros bruit, qui sortait de ma gorge, comme quand mon papa ronfle très fort!

J’ai une maladie orpheline rare et non diagnostiquée, représentée par un retard global sévère et majeur, mes poumons sont fragiles.

Les docteurs ne savent pas ce que j’ai exactement.
Ils disent que j’ai une encéphalite et je fais des crises d’épilepsies (sous forme de myoclonies).
Ils disent que c’est une conséquence de la maladie.
Quand ma maman sortait avec moi, tout le monde nous regardait, elle sentait la pression des regards interrogatifs et insistants se tourner vers nous.
Je ne sais pas tenir ma tête, ni m’asseoir, ni manger par ma bouche.
Le docteur m’a mis un tuyau dans le nez à 3 mois, pour que le lait aille dans mon estomac.

Je n’ai encore jamais dis les doux mots « maman », « papa » ni « Maé », mon grand-frère que j’aime d’amour, qui m’aide, me fait plein de gros bisous prout et qui fait l’idiot pour me faire rigoler hihihihhi, mais des fois, il se fait gronder par maman parce que je vomis ensuite.
Mais pour ma maman ça été très dur, je n’étais pas bien, je ne pouvais pas lui dire alors je pleurais beaucoup, je dormais que 10 minutes la nuit, j’ai mis maman à rude épreuve, mais je l’aime comme un gros nuage ! Elle est toujours là pour m’aider à aller mieux.

Quand j’étais bébé j’ai failli mourir, parce que je vomissais, 20 fois par jour , j’ai eu une grave infection pulmonaire avec une septicémie à cause des micros inhalation de lait le tout avec en plus une gastro entérite. Ce qui a provoqué une hémorragie au cervelet.

Le docteur ne sait toujours pas pourquoi et si je savais parler, je pourrais aider ma maman, dire ce que je ressens, ce qui me dérange…..
L’angoisse de ma famille:
Le docteur d’avant, m’a mal soigné, il n’a pas voulu écouter ma maman et la dame qui m’apprend à manger et à ne plus vomir.

Le SMUR est venu me chercher et les pompiers ont mis 30mn pour me stabiliser.
J’avais le visage bleu, la bouche et langue noire et je ne répondais que très faiblement.
Maman disait que j’étais une poupée de chiffon, j’avais très peur et mon grand-frère était tout perdu.
Les pompiers ont fait la course avec les voitures, avec la grosse lumière bleue et la grosse sirène.
Aux urgences, on m’a arraché des bras de maman, qui pleurait.
Le docteur du SMUR est ressorti et a pris maman dans ses bras, avec les larmes aux yeux, elle savait pas comment dire à maman que j’allais peut-être mourir.

Elle a dit que je devais choisir si je voulais rester ou partir…….
Mais moi, j’aime ma maman, mon papa et mon grand-frère ! je ne voulais pas partir, alors je me suis défendue !
Elle a dit à maman : »C’est à elle de faire son chemin, je reste ou …… » et les docteurs ont laissé ma maman et mon papa 6h sans nouvelles…..
Ils ont tout fait pour m’aider à me battre.

C’était UNE ÉTERNITÉ ! pour ma famille.
Je me suis battue comme une lionne, une guerrière ! ♥♥♥ je suis un petit miracle !
Je me suis battue avec tout l’amour que j’avais pour retrouver ma famille.
Les docteurs m’ont mise dans une grande pièce avec plein de machines et de bruit, en réa pour 3 semaines.
Je pleurais beaucoup, mais j’avais un gros tuyau dans la bouche, quand je pleurais, maman n’entendais pas ma voix, elle aussi, a beaucoup pleuré en me voyant.
Papa aussi mais, il le gardait pour lui pour aider maman.

J’avais des tuyaux et des piqûres de partout, partout, avec 10 seringues reliées à moi pour me soulager et m’endormir.
Le docteur a dit que je n’aurais plus mal, que le cocktail aurait pu tuer un cheval ! (moi, un cocktail fraise banane, je veux bien gouter ! )
Après le docteur a dit à maman et papa que j’allais un peu mieux il m’a mise dans un autre service on a quitté le service « vital engagé » pour le service soin intensif et pour ensuite passer dans le service gastro pour me faire poser une gastro-stomie.

Maman était rassurée et soulagée.
Un bon nombre de problèmes ont été réglés.
Je n’avais plus la sonde dans le nez, mais dans l’estomac et caché sous mon body.
Je ne pouvais plus arracher plusieurs fois par jours la sonde du nez, (par ce que je faisais ma coquine, mais j’aimais pas ça) quand je le faisais il fallait repartir à chaque fois à Toulouse à l’hôpital des enfants.

Je ne sais pas déglutir, alors on doit m’aspirer, quand je suis très encombrée.
Maman me le fait régulièrement dans la journée avec une sonde pour la bouche et une pour le nez, pour m’aider à mieux respirer, mais parfois déclenche à nouveaux les vomissements, un cercle vicieux….
Je n’ai plus jamais mangé par la bouche, à partir de 3 mois, moi j’aimerais bien manger du chocolat, du caramel et des bonbons ! ça doit être trop bon !

Je suis célèbre je crois, j’ai plein de monde qui m’aime et qui sont autour de moi: docteurs, généticiens, endocrinologues, gastro-entérologue …Mais aussi ma kiné Sophie, qui me fait plein de chatouille et de bisous, elle est trop gentille, elle s’occupe aussi de maman, elle en a bien besoin, je lui casse le dos et les bras, c’est que je suis une grosse patate de 14 kg ! mais je pèse mon poids, on dit que je suis hypotonique.
Joëlle la psychomotricienne et Emilie l’orthophoniste, elles sont trop rigolotes. Elles m’aident à surmonter et à progresser dans mon développement, je progresse très lentement et à mon rythme.

C’est que c’est dur, mais j’adore même quand je suis fatiguée, Je veux montrer ce que je peux faire, ça rend maman toute fière de moi et je suis contente.

Sophie l’ergothérapeute, aide maman dans l’aménagement de la maison et simplifie ma qualité de vie et de confort :

• Aménagement de la salle de bain
• Matelas proclive pour l’alimentation et dormir (500€)
• Une poussette médicale (4 000€)
• Une chaise haute médicale, pour varier les positions et me stimuler au niveau de l’assise et de la découverte de mon environnement.

Mais, maman et papa vont faire ou ont du faire fabriquer:

• Un lit fait sur mesure va remplacer mon lit de bébé, ba oui je suis devenue une grande petite fille ! (3 000€ et matelas attente de devis)
• Un parc adapté et surélevé pour que ma maman ne se fasse plus mal au dos, j’ai trop besoin d’elle. (3 500€)
• Un matelas pour le parc (attente de devis)
• Acheter une autre voiture plus adaptée. (40 000€)
• Organiser un voyage en Autriche, à Graz, dans le centre de NoTube, pour qu’on m’aide à manger par la bouche pour m’enlever la sonde du ventre.(15 000€)

Mais je tiens à dire que je suis une petite fille très éveillée, j‘aime rigoler avec mon frère et maman, mais aussi, papa quand il me fait des prouts sur le ventre.
Je ne me laisse pas abattre, je n’ai pas le droit, je dois me battre pour que tout le monde soit fier de moi, j’ai toujours le sourire je pleure que, quand j’ai mal, au ventre.
Maman dit toujours qu’avec mon frère on a tissé des liens fusionnels.
Quand je suis malade, maman évite de sortir pour ne pas conduire sinon elle ne peut pas m’aspirer en même temps.

Quand c’est l’hiver les nuits sont très longues ou courtes, ça dépend comme maman le voit….Mais j’ai fait des progrès, pendant 18 mois maman et moi, on ne dormait pas beaucoup toutes les 2, que 10mn par nuit. En plus j’empêchais maman de dormir la journée.

Aujourd’hui, je vais 1 journée par semaine dans une crèche médicale «Les Petits Princes» sur Albi.
Je vois d’autres enfants et d’autres visages, je sors un peu de la maison et maman peut se reposer.
Elle dit qu’avec le temps elle se rend compte qu’elle a oublié pleines de choses et qu’elles lui reviennent petit à petit, le stridor, les 10mn par nuit……
Ma pauvre petite maman, elle doit m’aimer vraiment très fort pour continuer à s’occuper de moi comme ça.
J’ai rendue maman un peu tête en l’air, avec perte de mémoire à certain moment, achat en double sur le net et en magasin sans qu’elle s’en souvienne.

Aujourd’hui ça n’est plus aussi important, mais elle dit qu’elle a cette sensation, que son cerveau c’est vidé de choses inutiles qui ne lui servent pas dans la vie quotidienne avec moi et que son cerveau a gardé que ce dont elle avait besoin pour avancer et « marcher ».
(chut ne le dites pas mais, elle dit qu’elle a même plus le niveau ce2 ! quand elle écrit elle fait plein de fautes maintenant)

Elle travaille, un peu, mais c’est pas facile, personne ne peut me garder, maman n’as plus confiance.
Pour moi, elle vend beaucoup de choses gourmandes, du chocolats, des biscuits, un jour je goûterai tout ça ! Mais elle vend aussi des fleurs, des accessoires, des sac…..On est toujours ensemble, je ne la quitte presque jamais.

Quand elle a des photos à faire je pars avec elle, j’aime bien, je promène dehors et je vois du monde sinon à la maison je vois plein de gens, ils aiment les photos de maman en plus elle garde tous les sous pour moi elle les reverse à l’association, qu’elle a créé pour moi  « Un avenir tout doux pour Méline » parce que j’ai besoin de matériel médical, de jouets, d’un matelas pour le parc, financer aussi une autre voiture pour maman, pour y mettre ma poussette elle est trop lourde et trop grosse.

Maman veut aller en Autriche pour qu’on m’aide à manger par la bouche pour m’enlever la sonde du ventre.
Maman et papa ont besoin d’aide pour améliorer ma qualité et mon confort de vie, pour favoriser la découverte et la stimulation par le biais de sortie, vacances familiales.
Alors, je vous dis plein de merci pour eux, sans eux je ne serai rien, mais je suis remplie d’amour tout comme eux le sont pour moi. Merci à vous, plein de bisous.