UNE DERNIERE LARME

Une dernière larme est la toute première association dédiée à la lutte contre le cancer des enfants et adolescents du sarcome d’Ewing. Le sarcome d’Ewing est une tumeur osseuse maligne primitive à fort potentiel métastatique très rare des os ou des tissus mous.

En France, il est estimé deux à trois nouveaux cas par an et par million d’enfants de moins de 15 ans, soit environ 100 nouveaux cas par an.

Une dernière larme, parce que d’abord le cancer est la première cause de décès par maladie chez l’enfant en France et en Europe, et chaque année, en France, ce sont 2500 enfants et adolescents qui sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en meurent. Près de 2 enfants par jour décèdent d’un cancer. Ensuite, et concernant plus précisément le sarcome d’Ewing métastatique, les statistiques sont tragiques : le taux de survie, sans récidive, à cinq ans, est seulement d’environ 20%. *

Pourquoi Une dernière larme ? Au moment de s’éteindre, après un dernier souffle, une dernière larme a coulé sur la joue gauche d’Emilie …

NOS ENGAGEMENTS :

– Accompagner, améliorer l’aide aux malades, familles et aidants (durant la maladie et/ou suite au décès). Garantir à chaque enfant et son entourage un quotidien moins difficile, un accompagnement, une écoute, un soutien, le bien-être en milieu hospitalier, une prise en charge financière globale … jusqu’au capital décès.

– Contribuer à la recherche médicale pédiatrique par une aide financière accordée aux chercheurs. Accroître la connaissance sur ce type de cancer pédiatrique. Accélérer l’accès des enfants malades à des traitements spécifiques.

– Participer aux côtés d’autres associations (cancer chez l’enfant / maladies rares pédiatriques) dans un combat commun à :
interpeller l’Etat afin d’inscrire dans la loi la création d’un fond cohérent dédié à la recherche sur les cancers chez l’enfant, revaloriser l’AJPP (Allocation journalière de présence parentale), défendre les droits des enfants et des familles, et aider les familles d’enfants décédés, inciter les laboratoires pharmaceutiques à investir en oncologie pédiatrique.

– Sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics à ce cancer en organisant et participant à des événements, tout en comptant sur la générosité de personnalités et entreprises partenaires. La sensibilisation aura pour effet d’aider la recherche sur des traitements spécifiques, innovants et efficaces.

– Définir un mot pour le(s) parent(s) d’un enfant mort. En 2019, quelques 150 mots et expressions ont fait leur apparition dans le dictionnaire, toujours rien concernant les parents d’un enfant mort. La langue française serait-elle définitivement une langue morte ?

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